21 de junho: Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma condição rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, cerca de 140.000 novos casos são diagnosticados anualmente em todo o mundo, o que reflete uma média de 384 novos casos todos os dias. No Brasil estima-se que 12.000 pessoas são portadoras de ELA, o que representa de 2 a 3 habitantes em cada 100.000, segundo dados do Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da pessoa com ELA).

Para estimular a conscientização sobre a doença e buscar sensibilizar quanto a projetos e políticas de fomento a pesquisas e tratamento da doença, a Lei nº 13.471/2017 instituiu o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado a cada 21 de junho. Em entrevista para a TV Sindjus, o servidor técnico judiciário aposentado e filiado ao Sindjus, João Carvalho de Oliveira, que enfrenta a doença desde 2018, relatou o processo que enfrenta. “Eu estava curtindo a praia quando meu pé esquerdo paralisou do nada. Viemos para Brasília para saber o que poderia ser e o ortopedista ao fazer o exame encaminhou para o neurologista. Quando recebi o diagnóstico fiquei arrasado, mas confiando em Deus”, disse.

A família é fundamental no tratamento e no reconhecimento do diagnóstico. “Até descobrir a doença demoramos, poque ninguém tinha noção, inclusive os profissionais. Graças a Deus agora já existem profissionais com mais conhecimento sobre a ELA. A questão dessa doença é que o paciente não perde a lucidez e fica consciente em todo o processo degenerativo. Quando a pessoa não tem consciência do que está passando, não sofre tanto. Isso torna a doença mais complicada”, relata a esposa do servidor, Simone Oliveira.

A ELA ocorre devido à degeneração do primeiro neurônio motor e/ou do segundo neurônio motor. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. Os sintomas normalmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas e podem evoluir para paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda da capacidade de falar, movimentar, engolir e respirar.

O Sindjus, através do Núcleo de Inclusão, trabalha por uma realidade inclusiva no âmbito do PJU e MPU por meio de campanhas de conscientização e outras ações. “Nós acreditamos que essa data é importante para a conscientização de toda sociedade e lutamos por mais efetividade nos programas e políticas de acessibilidade a todos. Estamos sempre a disposição para apoiar nossos filiados em busca dos direitos dos servidores”, reforça o diretor de Assuntos Jurídicos, Trabalhistas e Parlamentares do Sindjus, Cledo Vieira.

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